Drie belangrijke lessen uit mijn ervaring met de zorg voor mijn kind met autisme

April is de maand van autismebewustzijn. Autismespectrumstoornis (ASS) heeft invloed op 36 op de XNUMX kinderen Volgens de laatste statistieken van het Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Dit komt neer op ongeveer één kind per klaslokaal. Dit aantal is de laatste jaren toegenomen vanwege de toegenomen bewustwording en diagnostische mogelijkheden. Hij weet het Nationaal Instituut voor Geestelijke Gezondheid Autismespectrumstoornis wordt gedefinieerd als 'een neurologische en ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op de manier waarop mensen met anderen omgaan, communiceren, leren en zich gedragen'. De ervaringen van mensen met autisme lopen sterk uiteen. Er is een breed scala aan veelvoorkomende stereotiepe gedragingen die verband houden met autisme, waaronder een grotere focus op patronen, stereotiep gedrag (herhalende lichaamsbewegingen of herhalende bewegingen van voorwerpen), een grotere gevoeligheid voor harde geluiden en fel licht, intense specifieke interesses en een verminderd gebruik van verbale taal. *Het is belangrijk om op te merken dat de intensiteit en uiting van deze kenmerken per persoon kan verschillen.*

Autisme heeft niet alleen gevolgen voor de persoon die eraan lijdt, maar heeft ook een grote impact op de mantelzorgers. Verzorgers van personen met autisme Ze hebben meer last van stress. Vergeleken met degenen die voor mensen met andere chronische aandoeningen zorgen. Door deze verhoogde stress lopen verzorgers van kinderen met autisme een groter risico op het ontwikkelen van mentale, gedragsmatige en fysieke gezondheidsproblemen. Deze hebben niet alleen een negatieve invloed op hun eigen gezondheid, maar beïnvloeden ook hun werkprestaties. De meeste mensen vertellen niet op het werk dat hun kind autisme heeft, uit angst om veroordeeld te worden.

Ik faciliteer al meer dan tien jaar inclusieve leiderschaps- en bondgenootschapsprogramma's voor mensen met diverse identiteiten. Ik voelde me dus goed voorbereid om een bondgenoot te zijn voor mijn dochter toen zij op driejarige leeftijd de diagnose autisme kreeg. Ik besefte al snel dat ik nog veel moest leren over haar autisme, maar dat ik toch naar mijn werk moest gaan om mijn taak effectief uit te voeren. Ik heb geleerd:

Het loslaten van mijn vooropgezette verwachtingen.
Bereidheid om mededogen te overwinnen.
Proactief opkomen voor de behoeften van de autismegemeenschap.

Laat uw vooropgezette verwachtingen over autismespectrumstoornis los.

Tijdens mijn eigen reis als moeder van een kind met autisme, moest ik mijn verdriet verwerken en het idee loslaten dat mijn dochter net als mijn andere neurotypische dochter was (die qua denkvermogen en redeneren binnen de maatschappelijke normen en verwachtingen paste) en dit vervangen door de realiteit dat ze autisme had. In plaats van autisme als een verlies te zien, leerde ik het als een winst te zien. Om een groeimindset te ontwikkelen, reflecteerde ik op:

Wat voegt het unieke karakter van mijn dochter toe aan ons gezin?
Hoe kan ik deze ervaring gebruiken om me beter in te leven in anderen en voor hen op te komen?
Hoe kan ik haar en anderen de kracht geven om door de wereld te navigeren?

In plaats van te proberen neurotypische verwachtingen op te leggen over hoe uw kind met de wereld omgaat, kunt u beter rekening houden met zijn of haar nuances en de uniekheid van uw kind als een kracht omarmen. Deze krachten zijn niet gemakkelijk te begrijpen voor de neurotypische gemeenschap. Daarom is het belangrijk om anderen te informeren en op te komen voor de unieke behoeften van uw kind. De wereld is niet gebouwd voor mensen met autisme, daarom is empowerment cruciaal. Door uw verwachtingen bij te stellen, kunt u zich concentreren op de zaken die u wel kunt controleren en loslaten wat u niet kunt controleren. Zo kunt u authentiek en productief op uw werk verschijnen. De sterke punten van mensen met autisme worden vaak verkeerd begrepen. Daarom is het belangrijk dat er gezamenlijke inspanningen worden geleverd om mensen bewust te maken en voor hun situatie op te komen.

Autisme is sterk erfelijk.80%), waardoor sommige verzorgers zichzelf de schuld geven van het autisme van hun kind. Mensen vragen zich vaak af waar autisme vandaan komt. Hoewel ik natuurlijk ook nieuwsgierig was, vond ik het nuttig om deze beschuldiging niet te laten voortduren en het in plaats daarvan te gebruiken als een contactpunt met anderen op het werk. Uw collega's zijn misschien nieuwsgierig en vragen zich af waarom uw kind autisme heeft. Een vriendelijk antwoord zou kunnen zijn: “Dat weten we niet zeker – er is nog veel dat we niet weten over autisme.” Als ik het gevoel heb dat ik beoordeeld word in plaats van nieuwsgierig, kan ik proactief de misvatting tegengaan dat Vaccins veroorzaken autisme Of dat Toegepaste Gedragsanalyse (ABA) kan Behandelt autisme.

Autisme komt veel voor en kan iedereen overkomen. Als uw collega's nog niet bewust in contact zijn gekomen met iemand met autisme, kunt u het verhaal van uw kind gebruiken om een relatie op te bouwen met hem of haar en de autismegemeenschap. Ze weten nu dat er een kind met autisme is. Mijn dochter heeft autisme menselijker voor mij gemaakt en ik hoop dat mijn collega's dat ook kunnen door haar verhaal te delen. Het delen van uw persoonlijke ervaringen kan een grote bijdrage leveren aan het vergroten van het bewustzijn en begrip van autismespectrumstoornis op de werkvloer.

Bereid je voor om medelijden te overwinnen

Zelfs mensen met de beste bedoelingen kunnen in een medelijdenmodus schieten als ze horen over de uitdagingen die de zorg voor kinderen met autisme met zich meebrengt. Meestal krijg ik een verdrietig gezicht en een "het spijt me" als ik vertel dat mijn kind autisme heeft. Dat is niet behulpzaam, omdat het impliciet een superioriteitsgevoel inhoudt. Als u medelijden krijgt met uw kind omdat hij of zij autisme heeft, aarzel dan niet om uw klasgenoten op een beleefde manier te corrigeren. Meestal antwoord ik dan: "Dat is niet erg, het is gewoon anders." Om proactiever te zijn, deel ik het autismeverhaal van mijn kind met een glimlach, om te laten zien dat zij een kind met autisme is. Autisme definieert haar niet.

Het delen van verhalen over het autisme van je kind kan de nieuwsgierigheid van mensen naar autisme aanwakkeren. Het nodigt uit tot een dialoog waarin mensen veilig vragen kunnen stellen, op een empathische en vriendelijke manier. Het is een balans tussen het delen van de echte uitdagingen die we als gezin overwinnen, maar zonder te veel te delen (wat medelijden oproept) of te weinig te delen (wat onwetendheid in stand houdt). Mijn doel is dat mensen meer willen weten over haar en autisme, zodat we de wereld inclusiever kunnen maken voor haar en anderen. *Opmerking: Het is belangrijk om naast de uitdagingen ook te focussen op de positieve kanten en unieke talenten van kinderen met autisme.*

Proactief pleiten voor de behoeften van de autismegemeenschap: een uitgebreide gids

De toekomst voor kinderen met autisme ziet er inderdaad somber uit. Het werkloosheidspercentage is 85%waardoor veel mensen met autisme onderbezet raken, ondanks het feit dat professionals met autisme wel degelijk in staat zijn om 140% Van zenuwachtige mensen in de juiste rollen. Discriminatie tegen neurodiverse personen blijft bestaan, omdat de meeste ruimtes zijn gestructureerd rond neurotypische normen.

Omdat veel mensen met autisme non-verbaal zijn (25-30%) zijn ze mogelijk niet in staat om op het werk verbaal op te komen voor hun behoeften. Zij hebben mogelijk ondersteuning nodig van verzorgers om voor zichzelf op te komen of om andere manieren te vinden om voor zichzelf op te komen. In het boek Autistic Women's and Non-Binary Networks, Met vriendelijke groet, Uw kind met autismeKinderen met autisme vertellen wat ze graag aan hun verzorgers zouden willen vertellen over hun autisme. Een terugkerend thema in hun verhalen is dat ze wensen dat hun verzorgers hun autisme niet als een zwakte zouden zien of dat ze liever geen autisme zouden hebben. Autistische mensen willen vaak autistisch zijn, en het zijn de oordelen van neurotypische mensen die schadelijk zijn.

Toegankelijkheid is één aspect van de belangenbehartiging voor autisme op de werkvloer. Om mensen met autisme te laten floreren, is het belangrijk dat ze dezelfde toegang tot de wereld hebben als neurotypische mensen. Omdat voor de meeste gangbare ruimteontwerpen de typische neurologische lens wordt gebruikt, is het belangrijk om neurologische inclusie in bestaande ruimten te realiseren. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat er sensorische omgevingen worden ingericht met minder lawaai en natuurlijk licht, of dat er voorzieningen zijn voor sensorische behoeften, zoals schommels, schuimkussens, schommelstoelen of koptelefoons.

In mijn geboorteplaats is er een bakkerij die mensen met autisme in dienst heeft. Bij het kind van de eigenaar werd in 1996 autisme vastgesteld, toen er nog weinig bekend was over autisme. Om mensen met autisme gelijke kansen te bieden, zijn ze een maatschappelijk betrokken bedrijf gestart dat tegelijkertijd winst maakt. In 2020 ben ik een non-profitorganisatie genaamd Little Allies gestart om ervoor te zorgen dat elk kind zich gezien, gehoord en erbij hoort. Mijn dochter werd geboren met autisme, maar wist niet dat ze autisme had. We kunnen allemaal vanuit onze eigen positie opkomen voor onze zaak, en anderen vinden die dat ook doen, vrijwilligerswerk doen of hun zaak steunen.

Hier zijn enkele voorbeelden van hoe u zich kunt inzetten voor de autismegemeenschap:

Jezelf en anderen informeren over autismeLeer van mensen en verzorgers uit de autismegemeenschap en ontkracht schadelijke misvattingen over autisme.
Ondersteuning van autismevriendelijke bedrijven en instellingenInvesteer in bedrijven die inclusief zijn en ondersteuning bieden aan mensen met autisme.
Pleiten voor een alomvattend beleidNeem contact op met gekozen vertegenwoordigers en dring er bij hen op aan beleid te ondersteunen dat de toegang, gelijkheid en inclusie van mensen met autisme bevordert op gebieden als onderwijs, werkgelegenheid en gezondheidszorg.
Luisteren naar en versterken van de stemmen van autismeVind en deel authentieke verhalen en ervaringen van mensen met autisme. vereniging autisme Het is een voorbeeld van een organisatie die de stem van de autismegemeenschap benut.
Ondersteuning van onderzoek naar autismeDoneer aan onderzoeksorganisaties die zich inzetten voor een beter begrip van autisme en de ontwikkeling van effectieve interventies en ondersteuning.
Viering van de Autisme Acceptatie Maand in aprilNeem deel aan evenementen en activiteiten die het bewustzijn vergroten en de acceptatie van mensen met autisme bevorderen.

Autisme komt steeds vaker voor, maar wordt nog steeds slecht begrepen. Wanneer bij uw kind autisme is vastgesteld, laat dan uw vooropgezette verwachtingen los en wees bereid om medeleven te tonen en op te komen voor de gemeenschap.