Drie belangrijke lessen uit mijn ervaring met de zorg voor mijn kind met autisme

April is de maand van de autismebewustwording. Volgens de meest recente statistieken van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) heeft 1 op de 36 kinderen een autismespectrumstoornis (ASS) . Dat is ongeveer één kind per klas. Dit aantal is de afgelopen jaren toegenomen door de groeiende bewustwording en verbeterde diagnostische mogelijkheden. Het National Institute of Mental Health definieert ASS als "een neuro-ontwikkelingsstoornis die van invloed is op hoe mensen met anderen omgaan, communiceren, leren en zich gedragen." De ervaringen van mensen met autisme lopen sterk uiteen. Er is een breed scala aan veelvoorkomende stereotiepe gedragingen die met autisme worden geassocieerd, waaronder een verhoogde focus op patronen, stereotiep gedrag (repetitieve lichaamsbewegingen of bewegingen met objecten), verhoogde gevoeligheid voor harde geluiden en fel licht, intense specifieke interesses en een beperkt gebruik van verbale taal. *Het is belangrijk om te benadrukken dat de intensiteit en de uiting van deze kenmerken per individu verschillen.*

Autisme heeft niet alleen gevolgen voor de persoon die eraan lijdt, maar heeft ook een grote impact op de mantelzorgers. Verzorgers van personen met autisme Ze hebben meer last van stress. Vergeleken met degenen die voor mensen met andere chronische aandoeningen zorgen. Door deze verhoogde stress lopen verzorgers van kinderen met autisme een groter risico op het ontwikkelen van mentale, gedragsmatige en fysieke gezondheidsproblemen. Deze hebben niet alleen een negatieve invloed op hun eigen gezondheid, maar beïnvloeden ook hun werkprestaties. De meeste mensen vertellen niet op het werk dat hun kind autisme heeft, uit angst om veroordeeld te worden.

Ik faciliteer al meer dan tien jaar inclusieve leiderschaps- en bondgenootschapsprogramma's voor mensen met diverse identiteiten. Ik voelde me dus goed voorbereid om een ​​bondgenoot te zijn voor mijn dochter toen zij op driejarige leeftijd de diagnose autisme kreeg. Ik besefte al snel dat ik nog veel moest leren over haar autisme, maar dat ik toch naar mijn werk moest gaan om mijn taak effectief uit te voeren. Ik heb geleerd:

1. Het loslaten van mijn vooropgezette verwachtingen.
2. Bereidheid om mededogen te overwinnen.
3. Proactief opkomen voor de behoeften van de autismegemeenschap.

Laat uw vooropgezette verwachtingen over autismespectrumstoornis los.

Tijdens mijn eigen reis als moeder van een kind met autisme, moest ik mijn verdriet verwerken en het idee loslaten dat mijn dochter net als mijn andere neurotypische dochter was (die qua denkvermogen en redeneren binnen de maatschappelijke normen en verwachtingen paste) en dit vervangen door de realiteit dat ze autisme had. In plaats van autisme als een verlies te zien, leerde ik het als een winst te zien. Om een ​​groeimindset te ontwikkelen, reflecteerde ik op:

• Wat voegt het unieke karakter van mijn dochter toe aan ons gezin?
• Hoe kan ik deze ervaring gebruiken om me beter in te leven in anderen en voor hen op te komen?
• Hoe kan ik haar en anderen de kracht geven om door de wereld te navigeren?

In plaats van te proberen neurotypische verwachtingen op te leggen over hoe uw kind met de wereld omgaat, kunt u beter rekening houden met zijn of haar nuances en de uniekheid van uw kind als een kracht omarmen. Deze krachten zijn niet gemakkelijk te begrijpen voor de neurotypische gemeenschap. Daarom is het belangrijk om anderen te informeren en op te komen voor de unieke behoeften van uw kind. De wereld is niet gebouwd voor mensen met autisme, daarom is empowerment cruciaal. Door uw verwachtingen bij te stellen, kunt u zich concentreren op de zaken die u wel kunt controleren en loslaten wat u niet kunt controleren. Zo kunt u authentiek en productief op uw werk verschijnen. De sterke punten van mensen met autisme worden vaak verkeerd begrepen. Daarom is het belangrijk dat er gezamenlijke inspanningen worden geleverd om mensen bewust te maken en voor hun situatie op te komen.

Autisme is in hoge mate genetisch bepaald ( 80% ), waardoor sommige verzorgers zichzelf de schuld geven van het autisme van hun kinderen. Mensen vragen zich vaak af wat autisme veroorzaakt. Hoewel ik daar zelf ook zeker nieuwsgierig naar was, vond ik het nuttig om die schuldgevoelens niet te versterken, maar ze juist te gebruiken als aanknopingspunt voor verbinding met collega's. Je collega's zijn misschien nieuwsgierig en vragen waarom je kind autisme heeft. Een vriendelijk antwoord zou kunnen zijn: "We weten het niet zeker – er is nog zoveel dat we niet weten over autisme." Als ik me door mijn nieuwsgierigheid veroordeeld voel, kan ik proactief de misvatting aanpakken dat vaccins autisme veroorzaken of dat toegepaste gedragsanalyse (ABA) het kan genezen.

Autisme komt veel voor en kan iedereen overkomen. Als uw collega's nog niet bewust in contact zijn gekomen met iemand met autisme, kunt u het verhaal van uw kind gebruiken om een ​​relatie op te bouwen met hem of haar en de autismegemeenschap. Ze weten nu dat er een kind met autisme is. Mijn dochter heeft autisme menselijker voor mij gemaakt en ik hoop dat mijn collega's dat ook kunnen door haar verhaal te delen. Het delen van uw persoonlijke ervaringen kan een grote bijdrage leveren aan het vergroten van het bewustzijn en begrip van autismespectrumstoornis op de werkvloer.

Bereid je voor om medelijden te overwinnen

Zelfs mensen met de beste bedoelingen kunnen in een medelijdenmodus schieten als ze horen over de uitdagingen die de zorg voor kinderen met autisme met zich meebrengt. Meestal krijg ik een verdrietig gezicht en een "het spijt me" als ik vertel dat mijn kind autisme heeft. Dat is niet behulpzaam, omdat het impliciet een superioriteitsgevoel inhoudt. Als u medelijden krijgt met uw kind omdat hij of zij autisme heeft, aarzel dan niet om uw klasgenoten op een beleefde manier te corrigeren. Meestal antwoord ik dan: "Dat is niet erg, het is gewoon anders." Om proactiever te zijn, deel ik het autismeverhaal van mijn kind met een glimlach, om te laten zien dat zij een kind met autisme is. Autisme definieert haar niet.

Het delen van verhalen over het autisme van je kind kan de nieuwsgierigheid van mensen naar autisme aanwakkeren. Het nodigt uit tot een dialoog waarin mensen veilig vragen kunnen stellen, op een empathische en vriendelijke manier. Het is een balans tussen het delen van de echte uitdagingen die we als gezin overwinnen, maar zonder te veel te delen (wat medelijden oproept) of te weinig te delen (wat onwetendheid in stand houdt). Mijn doel is dat mensen meer willen weten over haar en autisme, zodat we de wereld inclusiever kunnen maken voor haar en anderen. *Opmerking: Het is belangrijk om naast de uitdagingen ook te focussen op de positieve kanten en unieke talenten van kinderen met autisme.*

Proactief pleiten voor de behoeften van de autismegemeenschap: een uitgebreide gids

De toekomst voor kinderen met autisme ziet er inderdaad somber uit. Het werkloosheidspercentage bedraagt ​​85% , waardoor veel mensen met autisme onderbetaald werk hebben, ondanks het feit dat professionals met autisme tot wel 140% productiever zijn dan neurotypische mensen in vergelijkbare functies. Discriminatie van mensen met neurodiversiteit blijft bestaan ​​omdat de meeste sectoren zijn gestructureerd rond typische neurologische normen.

Omdat veel mensen met autisme niet-verbaal zijn ( 25-30% ), kunnen ze op het werk mogelijk niet verbaal voor hun behoeften opkomen. Ze hebben wellicht steun nodig van hun verzorgers om hen te helpen opkomen voor hun belangen of andere manieren te vinden om zich te uiten. In het boek *Women's Network and Non-Biological Networks with Autism, Sincerely, Your Autistic Child * delen kinderen met autisme wat ze graag zouden willen dat hun verzorgers over hun autisme wisten. De rode draad in hun verhalen is dat ze willen dat hun verzorgers hun autisme niet als een zwakte zien of dat ze niet zouden geloven dat ze autisme hebben. Vaak willen mensen met autisme juist autistisch zijn; het zijn de oordelen van overdreven kritische mensen die schadelijk zijn.

Toegankelijkheid is één aspect van de belangenbehartiging voor autisme op de werkvloer. Om mensen met autisme te laten floreren, is het belangrijk dat ze dezelfde toegang tot de wereld hebben als neurotypische mensen. Omdat voor de meeste gangbare ruimteontwerpen de typische neurologische lens wordt gebruikt, is het belangrijk om neurologische inclusie in bestaande ruimten te realiseren. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat er sensorische omgevingen worden ingericht met minder lawaai en natuurlijk licht, of dat er voorzieningen zijn voor sensorische behoeften, zoals schommels, schuimkussens, schommelstoelen of koptelefoons.

In mijn geboorteplaats is er een bakkerij die mensen met autisme in dienst heeft. Bij het kind van de eigenaar werd in 1996 autisme vastgesteld, toen er nog weinig bekend was over autisme. Om mensen met autisme gelijke kansen te bieden, zijn ze een maatschappelijk betrokken bedrijf gestart dat tegelijkertijd winst maakt. In 2020 ben ik een non-profitorganisatie genaamd Little Allies gestart om ervoor te zorgen dat elk kind zich gezien, gehoord en erbij hoort. Mijn dochter werd geboren met autisme, maar wist niet dat ze autisme had. We kunnen allemaal vanuit onze eigen positie opkomen voor onze zaak, en anderen vinden die dat ook doen, vrijwilligerswerk doen of hun zaak steunen.

Hier zijn enkele voorbeelden van hoe u zich kunt inzetten voor de autismegemeenschap:

1. Jezelf en anderen informeren over autismeLeer van mensen en verzorgers uit de autismegemeenschap en ontkracht schadelijke misvattingen over autisme.
2. Ondersteuning van autismevriendelijke bedrijven en instellingenInvesteer in bedrijven die inclusief zijn en ondersteuning bieden aan mensen met autisme.
3. Pleiten voor een alomvattend beleidNeem contact op met gekozen vertegenwoordigers en dring er bij hen op aan beleid te ondersteunen dat de toegang, gelijkheid en inclusie van mensen met autisme bevordert op gebieden als onderwijs, werkgelegenheid en gezondheidszorg.
4. Luisteren naar en versterken van de stemmen van autismeVind en deel authentieke verhalen en ervaringen van mensen met autisme. vereniging autisme Het is een voorbeeld van een organisatie die de stem van de autismegemeenschap benut.
5. Ondersteuning van onderzoek naar autismeDoneer aan onderzoeksorganisaties die zich inzetten voor een beter begrip van autisme en de ontwikkeling van effectieve interventies en ondersteuning.
6. Viering van de Autisme Acceptatie Maand in aprilNeem deel aan evenementen en activiteiten die het bewustzijn vergroten en de acceptatie van mensen met autisme bevorderen.

Autisme komt steeds vaker voor, maar wordt nog steeds slecht begrepen. Wanneer bij uw kind autisme is vastgesteld, laat dan uw vooropgezette verwachtingen los en wees bereid om medeleven te tonen en op te komen voor de gemeenschap.